Sára Kališová 11. listopadu oslaví sedmé narozeniny. Navzdory prognózám lékařů, že se dožije pouhých dvou let. Sára Kališová je těžce tělesně postižená, trpí míšní svalovou atrofií, nemocí označovanou jako SMA typu 1 (Werdnig Hoffman).
Blonďatá holčička s modrýma očima leží, nehýbe se, nemluví, nepolyká ani sliny, které jí stékají po tváři, nemá sílu si odkašlat, dýchá s pomocí přístroje, výživu dostává stříkačkami sondou přímo do žaludku, neobejde se bez spousty dalších přístrojů a pomůcek… „Vedle trápení, které Sárince tato zákeřná nemoc přináší, převažují chvíle, kdy je šťastná, má radost ze života a spolu s ní se i my radujeme z každé maličkosti, která se jí podaří a posune ji kousek dopředu. Hlavu má úplně v pořádku, je moc bystrá, zvídavá, chytrá. Snaží se s námi komunikovat velkýma očima a pomocí zvuků, které vydává,“ odpovídá na nevyřčenou otázku, jaký smysl vlastně může mít takovýto život, Sářina maminka Alena Kališová.
„Z porodnice jsme si Sárinku odváželi v domnění, že je úplně zdravé miminko. Když měla tři měsíce, zdálo se nám, že má trošku atypicky zkroucené ručičky, nezvedala hlavičku. Obvodní lékařka konstatovala, že nemusíme mít strach, když nezvedá hlavičku teď, zvedne ji za měsíc, ale pro jistotu nás poslala na neurologii. Tam jsme poprvé uslyšeli diagnózu. Potvrdila ji i návštěva u dalšího neurologa a nakonec i genetické testy,“ vzpomíná Alena Kališová. Gen SMA v sobě nosí každý čtyřicátý člověk, nemoc může zasáhnout kohokoliv v jakémkoliv věku.
Rodina malé Sáry se naučila radovat z každé maličkosti.
Po prvním šoku se paní Kališová rozhodla o svou dceru s osudem bojovat: „Začali jsme hledat informace a pomoc na internetu. Chytali jsme se každé naděje, byli jsme vděčni za jakoukoli radu, zkoušeli jsme nespočet procedur, které by mohly ubývajícímu svalstvu pomoct.“ V devíti měsících bylo nutné Sáře provést tracheostomii, napojit ji na dýchací přístroj a zavést gastrosondu do žaludku, ale už po třech týdnech si ji rodiče mohli z nemocničního ARA odvézt domů, protože potřebné životně důležité přístroje a nejnutnější pomůcky měli včas připravené. Zásadní zlom přišel, když Kališovi vypátrali, že v USA testují lék s názvem Ammonaps. Nemoc sice nevyléčí, ale významně pozastaví. V roce 2005 začala jejich dcera jako nejmladší dítě v republice tento lék užívat.
Díky neustálé péči maminky, podpoře celé rodiny, moderním přístrojům a léčbě je Sářin stav nesrovnatelně lepší než v době, kdy byla připojena k přístrojům. Paní Kališová věří, že pokud bude moci Sára nadále užívat Ammonaps, může se dočkat léčby kmenovými buňkami nebo léku, který ji uzdraví nebo zlepší její zdravotní stav natolik, aby byla schopna sama bez přístrojů alespoň dýchat, mluvit. Jenže dvouměsíční léčba Ammonapsem stojí téměř 60 tisíc korun a zdravotní pojišťovna nehradí ani korunu, protože jde o experimentální, zatím neověřený preparát. A zatímco trpělivosti, empatie a pokory mají Kališovi obdivuhodnou zásobu, peníze na tolik nákladnou léčbu jim bohužel chybějí.
„Nemáme žádnou pečovatelku, staráme se o Sárinku sami, ve zdraví i v nemoci. Naše životy jsou propojené. Co neuděláme my, sama nedokáže. Záleží jen na ní, jak prožijeme den a noc, jestli bude poměrně klid nebo strávíme den rozdýcháváním Sárinky k životu či řešením dalších problémů, které s nemocí souvisejí. Neznáme, co je to dovolená, plesy, nejrůznější akce. Místa, kam se nedostaneme se Sárinkou a těžkým zdravotním kočárem naloženým přístroji, pro nás neexistují. Je těžké cokoliv naplánovat, protože jsme závislí na elektrice, náhradní zdroje k přístrojům nevydrží dlouho,“ přibližuje všednodenní realitu Alena Kališová. Už téměř sedm let spí při rozsvíceném světle, přístroje nepřetržitě hučí, dcerku musí mít stále pod dohledem: „Bojím se tvrdě usnout, kdyby Sárinka v tu chvíli potřebovala odsát, bez pomoci by se udusila. Nebo aby mi při náročném koupání její křehké tělíčko nevyklouzlo z rukou, abych jí při různých zdravotních procedurách, které přes den děláme, neopatrným pohybem nezlámala ruce, nohy, žebra. Stačí, abych jednou při přenášení Sárinky povolila nechtěně ruku v zápěstí, ulomila bych jí hlavičku… Takových situací je mnohem víc, snažím se na ně nemyslet, ale nejde to. Pořád si musím dávat stoprocentní pozor. To je asi to nejhorší. Nikdy nic neopomenout a být pořád připravená.“ Jak těžké asi je soustředit se na náročnou péči o postižené dítě, a přitom každý den přemýšlet, jestli se podaří sehnat peníze na financování životně důležitých léků, zaplatit další splátku za speciálně upravené auto, které rodina pořídila, aby se z malé vesnice na Břeclavsku dostala se Sárou k lékařům, na úřady...
Sára je stále velmi zvídavá a bystrá.
Alena Kališová díky své dceři potkala lidi, kteří dokážou nezištně pomáhat, přispěli nebo stále přispívají na nákladnou léčbu, potřebné přístroje. Těm patří velký dík. Potkala se i s lidskou hloupostí, a dokonce závistí. Vedle povzbudivých dopisů četla i dopisy plné zloby nad tím, kolik peněz pojišťovna vynakládá na bezvýznamný život. Přitom je to právě naopak, zdravotní pojišťovně Kališovi šetří ročně statisíce tím, že se o své postižené dítě starají sami, doma, a ještě si musí těžce shánět peníze na pojišťovnou nehrazené léky.
„Před narozením Sárinky jsem si myslela, že člověk, který dodržuje správnou životosprávu, který se v životě nenapil ani kapky alkoholu, nikdy neokusil cigarety, drogy, člověk, který miloval sport, tomu se přece nemůže narodit postižené dítě! Po letech jsem pochopila, že Bůh nám Sárinku dal, protože věděl, že se o ni dokážeme postarat nejlíp, jak je to jen možné, že dáme naději dalším rodinám, že díky ní přestaneme řešit zbytečnosti. Sárinka nám změnila život, vážíme si každého společně prožitého dne,“ uzavírá Alena Kališová.
Abych těch společných dnů bylo co nejvíce, pomozte Sáře žít. Přispějte na její léčbu a věřte, že žádná částka není malá. Děkujeme!
Účet u Nadace Konta Bariéry na dofinancování auta přizpůsobeného přepravě Sárinky: č. účtu 777 777 222/0800, variabilní symbol 0461118504
Osobní účet u Komerční banky na zdravotní pomůcky, zdravotní materiál, léky pro Sáru... na vše co nehradí pojišťovna:
č. účtu 35-4591470247/0100
Webové stránky: www.sarakalisova.cz
